記得我愛你

Stevens - Johnson Syndrome, (a drug-induced allergic reaction)

Her body was being burned inch by inch from the inside out.

There was nothing I could do but let it have its way, and watch......





簡稱SJS的Stevens - Johnson Syndrome是一種遲發性的嚴重藥物過敏反應，

是一種可以高達10%的皮膚脫落，

致死率達5%的藥物副作用，

如果侵犯的皮膚範圍大於30%，

就稱之為Toxic epidermal necrolysis(TEN)，

說真的，

對於這種不常聽見的疾病，

我誠心的希望那只是留在書本上的名詞.......




病房來了個大女生，

因為間斷的癲癇發作，

而開始服用抗癲癇藥物，

三個禮拜後，

高燒、皮膚紅疹及口腔的水泡一一出現，

偏偏入院時間是星期五下午，

醫院從星期五下午到星期六都算是假日，

只有值班人員在，

能夠詢問及諮詢的人有限，

一個警覺性高的PA，

配上一個搞不清楚狀況的VS，

結果還是決定再用一天可能造成這些問題的藥物，

到了星期天，

小兒神經科的VS知道了，

才趕緊將藥停止，

會不會太晚，

我不知道，

只知道如果確定是Stevens - Johnson Syndrome還延遲治療，

家屬可以告到你傾家蕩產........




Stevens - Johnson Syndrome的特色是皮膚及黏膜的潰瘍，

除了眼睛看的到的地方之外，

甚至是體內的消化道黏膜都會有損傷，

嚴重時需要住進燒燙傷病房治療，

甚至需要植皮，

最上面的英文敘述，

是節錄自Stevens - Johnson Syndrome founfation的網頁裡，

一個病患母親的心情，

由裡至外，

宛如體內有一把熊熊烈火，

燃燒著SJS病患的身體，

疼痛的不只是身體，

還有心靈，

更難過的是束手無策的家屬，

一個進行中的疾病，

一場和死神的拔河，

上帝啊～

祢將站在何方？